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含着泪!挺过来!像毕节这位父亲一样

云上毕节 2022-03-30

 

我叫安安,家住毕节,今年六岁了

看起来和别的小朋友没什么不同

两岁时,医生告诉爸爸

我是个孤独症小孩

从那以后,爸爸就成了我最好的朋友



今天

我们就通过一段段小视频

走近安安和他爸爸

走进一个关于坚持和不放弃的感人故事



周 江 华
我叫周江华,三十八岁,是一名公务员,同时也是两个男孩的父亲。老大安安六岁半,是一名孤独症谱系障碍孩子,这种先天性广泛发育障碍和唐氏综合征、脑瘫等统称为心智障碍。


爸爸教安安反复练习叠袜子,这是他们的日常训练(点击视频查看)


得知儿子安安被确诊为自闭症后

爸爸周江华当时的心理防线彻底崩塌

回忆起当时的情景

这位年轻的爸爸几度哽咽




安安刚出生

和所有的父母一样

周江华也为孩子的未来

进行了美好的规划

而突如其来的变故

打乱了所有一切


周 江 华

从安安一岁多的时候,我就给他准备了很多学习英语的绘本,家里的绘本可以说是几大箱,准备了好多好多东西,幻想着他有一天长大之后,能够通过我们的培养会有各种美好的未来,但是在确诊安安(生病)的那一瞬间,所有的希望破灭了。


爬行也是安安的训练项目


安安患的孤独症谱系障碍

俗称自闭症

他不能理解父母对孩子的爱

他们终身需要生活上的支持

对于一个普通家庭而言

爸爸周江华面对的

不光是高昂的康复治疗费用

更多的是日复一日的精神煎熬


周江华的书架上基本都是关于如何让安安康复的书籍


周江华教儿子安安练习数数字(点击视频查看)


挫折并没有压垮这位父亲

周江华每次在工作之余

都在努力学习康复知识

经常疲于奔命地赶赴各种在线讲座

为的就是不断提高儿子安安的康复水平



一般人看似很简单的一个动作,周江华需要陪着儿子反复练习成千上万次


随着他每天一遍一遍

不厌其烦学习、训练

安安一天一天也在慢慢地进步


家里的小小泳池也是安安康复训练的地方



周江华同事 董瑞雪

因为我跟他住一个小区,经常看见他带着他的孩子在小区里面玩,有一幕我印象特别深刻,就他那个孩子骑自行车,大热天他就一直跟着那个自行车跑,大汗淋漓。他的孩子情况比较特殊。我跟江华是十几年的同事,他的工作能力是非常强的,他的工作成绩得到领导和同事的一致肯定,每年的年度考核基本都是优秀。我们也知道,作为一个父亲,他付出远比一般父亲付出的多,背后的艰辛真的难以想象。


周江华不仅在为安安努力

他还希望能通过更多努力

能将毕节心智障碍的儿童家庭团结起来

在毕节也成立专门的家长组织

让更多爱心力量了解、接纳、支持他们

他希望他的努力

能号召更多的家长主动走出来

因为只有家长走出来,孩子才有未来



周江华刚开始成立家长组织活动时

没钱没人、没有正式身份对接相关单位

招募不到志愿者



经过三年的努力

今年7月29日,毕节市民政局

向毕节市心智障碍者家庭支持服务中心

颁发了《民办非企业单位登记证书》

至此,毕节第一个儿童自闭症家庭组织

毕节心盟有了“户口”



目前

毕节市有400余名儿童

因心智障碍办理了残疾人证

这就意味着毕节同时有400多个家庭

为了孩子能融入普通人的世界

还在努力着!


毕节心盟的家长、志愿者和小朋友交流


周江华与儿子安安在一起的一幕幕(点击视频查看)



家长 胡雪梅


认识他以后,我觉得他会教会我们教育孩子的方法。最初他创立机构的时候,我觉得我们家长是没有信心的,但是后来我觉得,他身上就有一股劲,有股正能量可以感染我们这些家长,他脑子里面有一个概念就是,即使我是最后一个人,我也要走下去。



让爱来 让碍走

周江华坚守的初心走的很艰难

但他从来没有想过放弃

目前毕节心盟没有经费

没有固定办公场所

全靠家长辛苦带娃后

挤时间推动公益活动持续开展


毕节心盟的孩子们在一起训练



周江华

尽管,目前我们毕节市心智障碍家庭支持服务中心发展过程中困难重重,举步维艰,但是我们会坚定地把融合倡导工作做下去,哪怕最后只剩下我一个人,我也决不放弃。


康复训练后互动反应越来越好的安安让人欣慰



随着父母老去,心智障碍者的未来在哪里

毕节的周江华、胡雪梅

正在通过个人的努力

为自闭症孩子搭建一座与外界沟通的桥梁

努力将这些孩子融入普通人的世界



我们在一起!一定了不起!

愿毕节的自闭症儿童和家庭

能得到更多的社会关爱和支持


点击查看完整视频 


据不完全统计,我国心智障碍人群大约有1200万到2000万,大约影响家庭人数在5000万到8000万。这些人群的临床表现为社会交往障碍、沟通障碍、以及局限性、刻板性、重复性行为。孤独症谱系障碍人士对我们习以为常的亲情、友情、爱情都有很大的理解困难。目前这种病是世界公认的医学难题。摆在心智障碍者和他们的家庭面前的,除了经济和精神重压之外,社会接纳和融合问题是更大的障碍。


想要加入这个有爱的团体

成为志愿者

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如果想要为这群特殊的孩子

献上自己的爱心

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对公捐款账号:毕节市心智障碍者家庭支持服务中心(建设银行毕节桂花支行)捐款账号:5200000001013405


记   者:罗    念   周  梅             

编   辑:朱   薇

编   审:邹江川
监   制:叶光良 
总监制:朱光伦

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